Por Gabriela Previtera ([email protected])
Zona de sentidos es una tienda de juguetes, material didáctico y herramientas para chicos con discapacidad, y un lugar para compartir experiencias con otros padres. «Dedicarme a este proyecto me ayuda a ver el vaso medio lleno después de todo lo que vivimos con Sofy, mi hija. Me llena el alma poder ofrecer una solución, por más pequeña que sea, para que la vida diaria con un hijo con discapacidad sea un poco mejor», dice Daniela Briñón.
Hace 11 años, y con sólo seis meses de gestación, nació Sofía. Fue diagnosticada con encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE), patología más conocida como parálisis cerebral. Sofy, como la llaman todos, pasó seis meses en neonatología. «Todos mis sentidos se agudizaron para tratar de entender los desafíos que tenía por delante. Solo quería aprender y estar con ella a upa todas las horas que fueran posibles dentro de la neo. Me volví experta en seguimiento de bebés prematuros, al punto que los médicos me decían si quería ir a hacer horas extras los fines de semana para ayudarlos», recuerda entre risas Daniela.
Daniela Briñón es comunicadora y magister en Comunicaciones Corporativas. Su hija necesitó internación domiciliaria durante los primeros tres años de vida, lo que la llevó a pensar que ya no podía trabajar tantas horas fuera de su casa, con «el desfile de terapeutas y enfermeras». «Cuando Sofy empezó a salir de la zona de riesgo, tomé la decisión sobre qué clase de madre quería ser para ella. No quería ser enfermera, ni terapeuta, ni ama de casa. Quería trabajar y darle valor primordial al vínculo madre-hija, únicamente. Es muy común que se trastoquen los roles, pero no me parecía sano ni para ella ni para mí», recuerda la mamá de Sofy.
Espacio para chicos extraordinarios
«Un espacio para chicos extraordinarios», así define su creadora a Zona de sentidos, emprendimiento que surgió de la necesidad personal de Daniela con Sofía. Su primera creación fue una caja de texturas. «Sofy no tiene movilidad propia, así que había que acercar las texturas a sus manos, para que las toque. Lo hice como una manualidad para ella y después le di una forma más acabada en círculos de madera», cuenta.
Entre los más de 240 productos que ofrece la tienda, se pueden encontrar mordillos, cepillos vibradores, vasos, útiles escolares adaptados, chalecos y mantas de peso, juegos para palpar y muñecos basados en la vida real, con rasgos de personas con discapacidad para que cada niño se sienta identificado e incluido.
Zona de sentidos es también un punto de encuentro para intercambiar experiencias con otros padres que atraviesan la misma situación. «Aprendí acerca de la importancia de estar en contacto con otras familias. Mi sueño es que logren una vida lo más plena posible, que puedan ser felices con la situación de vida que les tocó. Los padres de chicos con discapacidad estamos muy acostumbrados a escuchar diagnósticos demoledores, a recibir malas noticias y a sentir que no hay salida», afirma Daniela.
El juego como inclusión
Clara tiene 8 años y es la hermana menor de Sofía. Juntas pasan horas jugando. «Ella es muy alegre. Cuando Sofy la escucha dando vueltas por la casa, gira la cabeza para buscarla permanentemente. Sofy, Clara y la enfermera que ese día venga a casa, juegan todo el día, no hay diferencias al momento de jugar», describe Briñón.
Son tres las enfermeras que acompañan a Sofía desde su nacimiento y el vínculo que se forjó entre ellas es muy fuerte. «Con la cuarentena, una de las enfermeras no puede venir a casa porque es de riesgo y ya dos veces Sofy nos escribió en su compu ‘quiero ver a Noe’. Así que hicimos una video llamada y de esa forma pudo escuchar las canciones que la enfermera le cantaba y que la hacen reír mucho», relata Daniela.
Y agrega que «los tratamientos tienen que tener límite, los chicos con discapacidad tienen que disfrutar de su infancia y tienen que tener derecho a divertirse, no sólo a asistir a un cúmulo de terapias diarias», asegura. Y agrega que, en su casa, «a veces se mezclan los roles, esta es una familia agrandada y no sé si es saludable o no, pero es lo que nos salió y todos estamos contentos con que así sea».
La necesidad de un mundo accesible
Daniela Briñón asegura que, según su experiencia, «hay aspectos que no van a cambiar, pero la mirada que tenemos sobre los chicos sí puede cambiar. Podemos hacer que lleven una vida mejor. Ellos, como niños. Nosotros, como padres. Y a la vez, impulsar un cambio en la mirada que tiene la sociedad sobre la discapacidad».
Modificar la mirada de la sociedad sobre las personas con discapacidad es clave para generar un cambio paradigmático necesario y lograr una inclusión verdadera, con accesibilidad, participación, oportunidades y una convivencia social más igualitaria. «No sólo sueño, sino que milito cada día que salgo a la calle con Sofy para que el mundo sea más accesible e inclusivo. El lugar cómodo está en casa, ahí todo está preparado. Pero no tenemos que rendirnos porque salir es difícil. Cuesta, no sólo por las calles, las miradas, los sonidos altos en los cines, el poco espacio o la falta de ascensores en lugares para tomar algo o de espacio en el teatro. Sin duda, cuando una barrera cae, el mundo es más grande, para Sofy y la familia entera. A veces no depende de grandes esfuerzos económicos lograr una mayor accesibilidad, sino de la voluntad y la paciencia de todos», concluye esta valiente mamá.
Solución a tanta desigualdad
El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Es una jornada para ampliar la mirada, para dejar de invisibilizar a una minoría que merece tener los mismos derechos que el resto de la sociedad. «Es hora de decirle no a tratar de encajar un cubo en el agujero redondo», reza una de las publicaciones de Zona de sentidos. Y probablemente en esa frase esté la solución a tanta desigualdad. Es hora de desnaturalizar la desigualdad como sociedad y darle espacio a un mundo más inclusivo a los chicos, con juguetes reales y con oportunidades para todos.